모야모야병 예방과 관리: 생활 속 유의사항과 실천 방법

모야모야병은 뇌혈관이 점차 좁아지거나 막히면서 뇌로 가는 혈류가 줄어드는 질환입니다. 불행히도 아직까지 모야모야병의 발병을 예방할 수 있는 명확한 방법은 없습니다. 그러나 증상이 나타나기 시작하면 조기에 진단받고 적절한 치료를 받는 것이 중요합니다.

저 역시 가족 중 한 사람이 모야모야병을 겪으면서 일상생활에서 신경 써야 할 점이 많다는 것을 알게 되었습니다. 오늘은 모야모야병 진단 이후 생활 속에서 어떻게 관리하고 주의할 수 있는지에 대해 알아보겠습니다.

모야모야병은 유전적 요인이 강하게 작용하는 것으로 알려져 있지만, 아직 뚜렷한 예방 방법은 없습니다. 특히 모야모야병은 초기 증상이 다른 신체적 문제로 오해되기 쉬워 조기 발견이 어렵습니다. 따라서, 갑작스럽게 팔다리가 저리거나 두통이 반복될 때는 주저하지 말고 정밀 검사를 받아보는 것이 중요합니다. 저희 가족도 처음에는 단순한 피로나 스트레스로 인해 나타난 증상으로 생각했지만, 진단 후에는 신속히 치료를 시작했습니다.

모야모야병은 수술을 통해 혈류를 개선할 수 있지만, 수술 후에도 증상이 나타날 수 있습니다. 간헐적인 두통이나 경미한 허혈 증상은 수술 후에도 발생할 수 있으며, 특히 청소년기에는 더욱 주의해야 합니다. 저희 가족도 수술 후에 두통과 같은 증상이 종종 발생했는데, 이는 과호흡이나 탈수 같은 생활 요인과도 밀접하게 관련이 있음을 알게 되었습니다.
예를 들어, 뜨거운 라면이나 국과 같은 음식을 먹을 때 뇌혈류가 순간적으로 줄어들어 증상이 유발될 수 있습니다. 또한, 풍선이나 악기 불기처럼 과호흡을 유발할 수 있는 행동도 피하는 것이 좋습니다. 이러한 생활 습관을 바꾸고 조절하는 것이 모야모야병 환자의 상태를 안정적으로 유지하는 데 중요한 역할을 합니다.

뜨거운 음식과 매운 음식 피하기: 뜨겁거나 매운 음식은 뇌혈류에 영향을 미칠 수 있어 증상을 유발할 가능성이 큽니다. 저희 가족은 수술 후부터 매운 음식을 자제하고, 국이나 찌개는 조금 식혀서 먹는 습관을 들이게 되었습니다. 이렇게 작은 변화가 증상 예방에 큰 도움이 될 수 있습니다.
과호흡을 유발하는 행동 피하기: 풍선 불기, 악기 불기와 같이 과호흡을 유발할 수 있는 행동은 뇌의 산소 공급에 영향을 줄 수 있습니다. 저는 가족에게 이러한 활동을 피하도록 조언하고 있으며, 필요할 때는 천천히 호흡하며 안정적인 상태를 유지하도록 격려하고 있습니다.
충분한 수분 섭취와 탈수 방지: 심한 운동을 하거나 탈수 상태가 되면 뇌혈류가 줄어들 수 있어 증상이 나타날 가능성이 높아집니다. 특히 여름철에는 땀으로 인해 탈수 상태가 쉽게 올 수 있기 때문에, 충분한 수분 섭취가 필요합니다. 저희 가족도 물을 자주 마시고, 운동을 할 때는 가벼운 스트레칭 정도로만 진행하며 몸 상태를 지키고 있습니다.

모야모야병은 난치병으로, 발병 후 상태가 안정되더라도 정기적인 검사가 필수적입니다. 저희 가족은 수술 후에도 정기적으로 병원을 방문하여 뇌혈류 상태를 확인하고, 필요한 경우 추가적인 검사를 통해 상태를 점검하고 있습니다. 정기 검진은 모야모야병이 다시 악화되는 것을 방지하고, 증상이 재발하지 않도록 하는 데 큰 도움이 됩니다.
이러한 생활 관리를 통해 병의 진행을 늦추고 합병증 발생을 줄일 수 있으며, 이로 인해 환자는 일상생활을 유지할 수 있게 됩니다. 정기적인 검진은 초기 상태를 유지하고 증상이 발생하기 전에 미리 대응할 수 있는 좋은 기회가 됩니다.

모야모야병은 예방이 어렵지만, 진단 후 적절한 치료와 생활 관리를 통해 건강을 지켜나갈 수 있는 질환입니다. 저희 가족은 작은 생활 습관 변화부터 정기적인 검사까지, 병의 진행을 방지하고 일상생활을 안정적으로 유지하기 위해 최선을 다하고 있습니다.

특히 수술 후에는 증상을 유발할 수 있는 요인을 줄이고, 과호흡을 피하는 등 생활 속 작은 변화가 큰 도움을 줄 수 있습니다. 모야모야병 환자와 그 가족들께서도 이러한 관리 방법을 통해 건강을 유지하시길 바랍니다.

윤-1