루게릭병 진단이후 증상과 회복시간들
루게릭병, 혹은 과학적으로 근위축성측삭경화증(ALS)라고 불리는 이 질환은 저에게 단순한 의학적 용어 이상의 무게를 지닙니다. 이 병은 제 삶에 깊이 스며들어 가족과 친구, 그리고 저 자신을 변화시키며, 우리가 평소에 당연하게 여겼던 것들에 대해 새로운 시각을 가지게 만들었습니다. 이 글을 통해 그동안 느꼈던 감정과 경험을 나누고자 합니다.
처음 병의 증상을 느끼기 시작한 것은 몇 년 전이었습니다.
작은 일이었지만, 평소라면 아무렇지 않게 지나쳤을 행동들이 점점 어려워지기 시작했습니다. 예를 들어, 아침에 일어나 침대에서 발을 디디는 순간부터 조금 이상하다는 생각이 들었습니다. 발목에 힘이 잘 들어가지 않아서 몇 번이나 균형을 잃고 비틀거렸습니다.
처음에는 그저 피로가 누적되어 그런 것이라고 생각했지만, 시간이 지나면서 점점 더 빈번하게 이러한 증상이 나타났습니다. 걷는 것이 어려워지고, 다리에 힘이 빠져 계단을 오르내리는 것도 힘들어지면서 뭔가 잘못되고 있다는 것을 직감했습니다.
손의 힘도 마찬가지였습니다
가장 일상적인 동작들이 점점 어려워지는 것을 느꼈습니다. 손에 쥔 물건을 자주 떨어뜨리게 되었고, 평소에 쉽게 했던 동작들이 어색하게 느껴졌습니다. 가끔씩 컵을 들 때도 손이 흔들리면서 물을 쏟기도 했습니다. 이런 변화들은 저를 당혹스럽게 만들었고, 두려움과 불안감이 점차 마음을 잠식해갔습니다.
하지만 가장 큰 변화는 발음과 삼키기 능력에서 나타났습니다.
어느 날, 친구와 대화를 나누다가 문득 제 발음이 이전과 다르게 불분명해졌다는 것을 느꼈습니다. 처음에는 그것이 단순한 피로 때문이라고 생각했지만, 대화할 때마다 점점 더 불명확한 발음을 내게 되었습니다. 사람들과 소통하는 것이 힘들어지면서 자연스럽게 대화의 기회를 줄이게 되었고, 이는 고립감을 느끼게 하는 원인이 되었습니다. 음식을 삼키는 것도 점차 어려워졌습니다. 평소에는 당연하게 넘기던 음식들이 목에 걸리거나, 삼키는 과정에서 오랜 시간이 걸리면서 식사 시간 자체가 큰 스트레스가 되기 시작했습니다.
루게릭병이 가장 무서운 점은 이러한 증상들이 점진적으로 진행된다는 것입니다.
마치 시간이 지나면서 천천히, 그러나 확실하게 모든 것을 잃어가는 느낌이었습니다. 어느 순간부터는 고개를 들기도 어려워졌고, 근육이 무의식적으로 경련을 일으키거나 경직되면서 자세를 유지하는 것조차 힘들어졌습니다. 근육의 약화가 계속되면서 넘어지는 일도 잦아졌고, 더 이상 독립적으로 생활하는 것이 어려워지기 시작했습니다.
병이 점점 진행되면서 단순한 일상 활동조차 큰 도전이 되었습니다.
외출을 하거나 간단한 집안일을 하는 것이 점점 더 힘들어졌고, 결국엔 다른 사람들의 도움 없이는 일상 생활을 유지할 수 없게 되었습니다. 이는 저에게 있어 자존심과 독립성의 상실을 의미했습니다. 평소에는 혼자서도 잘 해낼 수 있었던 일들이 이제는 불가능해졌고, 그것이 제게는 큰 좌절감으로 다가왔습니다.
루게릭병이 제게 준 가장 큰 깨달음은 '일상의 소중함'이었습니다.
건강했을 때는 너무나 당연하게 여겼던 일들, 예를 들어 아침에 일어나서 커피를 마시거나, 산책을 하며 바람을 느끼는 것, 친구들과 웃으며 대화하는 것들이 이제는 너무나도 소중하게 느껴졌습니다. 이 병이 아니었다면 결코 깨닫지 못했을, 일상의 소중함을 다시금 생각하게 되었습니다.
또한, 이 병은 저에게 인내와 용기를 가르쳐 주었습니다.
쉽게 포기하고 싶었던 순간들이 많았지만, 그럴 때마다 저를 지탱해 준 것은 가족과 친구들의 사랑과 지지였습니다. 그들은 제 곁에서 항상 힘이 되어 주었고, 제가 혼자가 아니라는 것을 느끼게 해 주었습니다. 특히, 가족들은 제가 어려움을 겪을 때마다 힘이 되어 주었고, 그들의 헌신적인 사랑과 지지가 없었다면 이 병과 싸우는 것이 훨씬 더 힘들었을 것입니다.
루게릭병은 분명히 삶을 파괴하는 무서운 질병입니다.
하지만 이 병을 통해 저는 삶의 진정한 의미를 깨닫게 되었고, 어려움 속에서도 희망을 잃지 않고 살아가는 법을 배웠습니다. 완치가 불가능하다는 사실은 분명히 저를 좌절하게 만들었지만, 그럼에도 불구하고 매일매일 최선을 다해 살아가려는 의지를 다지게 되었습니다.
마지막으로, 이 글을 읽는 분들께 전하고 싶은 메시지가 있습니다.
혹시나 당신이나 당신의 가족, 혹은 친구가 루게릭병과 같은 질병을 겪고 있다면, 절대 혼자가 아니라는 것을 기억해 주세요. 이 병은 개인적인 고통을 넘어, 주변 사람들의 사랑과 지지가 얼마나 중요한지를 깨닫게 합니다. 함께하는 사랑의 힘이야말로 이 어려움을 이겨낼 수 있는 가장 큰 원동력입니다. 살아가는 매 순간이 소중하고, 그 속에서 작은 기쁨과 희망을 찾는 것이야말로 우리가 할 수 있는 최선이라는 것을 잊지 않으셨으면 합니다.
결론
루게릭병과 싸워가며 경험한 모든 순간들이 저에게는 소중한 기억으로 남아 있습니다. 힘든 날도 있었지만, 그 속에서도 삶의 가치를 발견하고, 주변 사람들과 함께하는 사랑의 소중함을 깨달았습니다. 이 병이 저를 어떻게 변화시켰는지를 돌아보며, 저는 오늘도 새로운 희망을 가지고 하루하루를 살아가고 있습니다.